10亿家产砸下去，七年心血熬出来的救命药，为何蔡磊自己却用不上？一个曾在京东叱咤风云的副总裁，把家底败光换来一场医学突破，到底是徒劳无功，还是虽败犹荣？

要读懂这个答案，得先听听蔡磊自己是怎么讲的。在与《中国企业家》杂志记者李燕燕的这场对话中，蔡磊作为京东集团原副总裁、渐冻症抗争者，进行了深入交流。

过去二十多年，他一直在企业领域工作、学习和发展，直到自己创业。到目前为止，他依然把自己当作一个企业界的从业者，同时希望为渐冻症的抗争、为这个疾病的救治贡献自己的能力。

他尝试过许多治疗和科研方案，但病情仍在持续发展。几个月前，他的右手、右胳膊还有几分功能，有时拿手机还可以快速操作、处理信息，如今右手已基本丧失功能，左手左胳膊同样如此。

腿部、身上、脖子、肩膀的肌肉，以及喉部肌肉都明显萎缩，稍微说长一点的话就说不出来了。到后期若对抗中立，将来他可能连话都说不出来，因此现在还在争分夺秒，同时依然乐观地去创业。

对于疾病进程，他解释说这个病连专家医生也很难捉摸。长期来看是一条线性下滑，若拉到三个月甚至一个月的维度，很难判断疾病是否在加速。

它总是阶梯式发展，下滑一段后有一个平台期，再下滑，再一个平台期。比如胳膊有十根肌肉，前两根丧失了功能，胳膊仍能正常运作；当第六根肌肉丧失时，可能就抬不起来了。

中国有超过三千万名罕见病患者，牵涉超过一亿的家庭，其中百分之九十五目前无药可治。渐冻症发现两百年来病因不明、机理不清，毫无阻断与逆转的治疗方法，所谓有效的药物只能延长生存期两三个月或几个月，对病人和家庭来说依然绝望。

其次，渐冻症是所谓的四大绝症之首，其他三款绝症已有相当比例可以得到救治，包括癌症、白血病、艾滋病等，而渐冻症至今治愈率为零，全世界没有任何救命的办法。他希望利用个人力量或社会对他的关怀，向社会传达这些现状。

但他强调，本质上并不希望大家只把他当作一个可怜的病人，他反而希望自己依然是一个强大的、延续着过去执行力和企业家精神的创业者。这是他每天的工作、生活和精神信念。

面对外界的标签、观望乃至质疑，蔡磊表示自己在亚布力中国企业家论坛上的演讲得到了众多企业界朋友的关注与支持。他一直认为，企业家是社会经济建设和社会贡献的强硬支撑者，是最有力量的群体之一。

他希望更多企业家能持续关注人类科学难题和生命救治的事情。几十年来他一以贯之的信念就是要努力去做不可能的事情。

亚布力论坛的信念也是"把不可能变成可能"，这也是很多企业家的理念。曾经有一位病友大姐劝他这个病越折腾死得越快，不如把时间留给自己和家人好好休息、多活两年。

他也曾纠结过，但现在选择非常坚定，哪怕是自杀行为也为之而奋斗。他当时回答那位大姐一句话："天下事有难易乎，为之，则难者亦易矣；不为，则易者亦难矣。

"蔡磊在书里也写到，自己前半生的二十余年里一直是一个加速运转的状态，考试都要提前交卷，希望自己什么事情都做到最好。

主治医生也多次告诉他，病情在加速发展，不应该发展这么快。其实并不是病了之后才这样，他从十岁开始就四五点钟起来打拳、背英语，考试要越快越好，甚至练了六年的气功，希望学到辟谷的本领不吃饭，因为觉得每天吃三个小时的饭浪费时间，还想减少睡眠时间。

他一直想把自己有限的生命价值扩到最大，去做有价值的事情。这种理念可能十岁时就已经开始践行，只是多少人并不知道而已。

他并不是想直接去做慈善，因为觉得自己没有比尔·盖茨或曹德旺那样的能力，希望通过商业的形式去创造价值。商业本身可能就是最大的慈善，比尔·盖茨、曹德旺都是先有商业成功才有能力做慈善。

对于陪伴孩子的话题，蔡磊也提到自己陪伴孩子非常少。有些时间段甚至一两个月都见不到孩子，因为他回去很晚孩子已经睡了，起来时孩子还没起就已经去医院了。

有人质疑他为什么不好好陪伴孩子，他认为尽责的方式有多种，他认为自己尽到了责任。对孩子的责任不仅是提供良好的物质保障，更重要的是能够指导他成长为一个身心健康、对社会有用、能作出贡献的人。

他觉得通过自己的努力可以给孩子做一个榜样，引导他成为对社会有用的人才，这就够了。他也担心自己离开后力量会衰弱、商业版图会崩塌。

这也是他去年年初一直在努力的原因，包括建立信托、加速引进拼命型人才、建立遗体和脑脊椎推动的科研平台等，也加速媒体的宣传报道。但确实很难。

蔡磊那句"每天在往前看"，如今终于换来了迟到却厚重的回响。二零二六年七月十七日，北京日报客户端从北京天坛医院传出重磅消息：一款国产渐冻症药物已完成二期临床试验，明年有望上市，这是国内首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物。

首批六位试验患者用药二百四十天后，脑脊液中的坏蛋白水平降低了百分之五十六到六十九，血液中神经损伤的警报信号降低了一半多，病情被按下了暂停键，有的患者脚趾头都能重新动起来。

这款代号RAG-17的新药从二零二零年九月立项到二零二三年四月首例患者给药，只花了两年多时间，在新药研发史上堪称奇迹。它属于小干扰核糖核酸药物，理论上半年甚至一年以上打一针即可，且作为纯国产原研，未来在价格上也会更有优势。

然而就在全网为蔡磊叫好之时，一盆冷水从天而降——蔡磊本人不属于SOD1基因突变型渐冻症，无法从这款药中直接受益。SOD1突变型只占渐冻症患者的十分之一左右，而蔡磊得的是病因说不清道不明的"散发型"，属于绝大多数患者的那一类。

他等于把救生艇亲手推下了水，可自己的船票从头到尾都不在这艘船上。为了推动这场研发，他把北京的房子、车子、股票悉数变现，前后砸进去接近十亿；妻子段睿放下北大硕士、会计师事务所合伙人的身份，一头钻进"破冰驿站"直播间，日夜带货给科研续命。

他所搭建的"渐愈互助之家"平台攻克了新药试验招募难的世界性困境——RAG-17一期仅需二十名患者，通知发出后竟有六百人报名。他还从零建立了中国第一个渐冻症脑脊髓病理样本库，自己带头签下遗体捐献协议，感召了一千多位病友跟进。

数据是最有力的注脚。二零二零年下半年之前，中国针对渐冻症的药物研发建国近七十年只有十五条临床管线；而二零二零年下半年至二零二四年上半年，启动的临床管线已超过三十条。

截至二零二六年六月，蔡磊团队累计推动近三百条渐冻症药物研发管线，其中超过三十项已进入临床试验阶段。

让他自己都松了口气的是，天坛医院正在推进的十多项渐冻症临床试验中，一项针对散发型渐冻症患者的国产新药也已取得积极进展，有患者用药期间病情停止发展，甚至出现逆转。

进入二零二六年，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，进入疾病的终末期，但他依旧保持每日超过十小时的工作时间，用眼控仪开会、跟进项目。他把造谣者告上法庭，二审胜诉后的赔偿金全部换成呼吸机送给买不起设备的病友。

他卧室里摆着四个方向不同的时钟，无论身体僵硬歪向哪一边都能看清时间，他把这称为"给渐冻症的倒计时"。面对新药自己用不上这件事，他态度出奇平静："拯救生命已是成就"。

他清醒地算过账：如果目标是救自己，十亿就是白花；如果目标是终结渐冻症，这十亿就是史上最值的一笔投资。科研人员如今共同的追求，是让渐冻症变成一种能够长期管理的慢性病，就像高血压一样，通过长期用药即可稳定控制。

二零二七年那款药真正全面上市的时候，蔡磊大概率已经看不到了，但他走过的这条路，已经让这个折磨人类两百多年的恶魔实实在在打了个哆嗦。

"十亿家产全白花了"只说对了一半——钱是花光了，人也几乎耗尽了，可换来的是近三百条新药管线、上万人的数据、一座样本库，还有一群本来快要绝望的家庭重新看见的光。这样的狠人、这样的狂人，配得上所有人的一句敬意。