"悲剧还是发生了！"5月12日报道，天津，一对90后夫妻婚后没多久，丈夫就得了病，被医院误诊成脑梗，后来全身瘫痪。两个月后，妻子也同样发病，最后被确诊为同一种罕见病，连孩子也没能保住，夫妻同患病例全球仅个位数！网友：半点不由人！

1951年，英国伯明翰的神经科医生Edwin Bickerstaff在门诊里遇上了三个让他摸不着头脑的患者。

三个人都眼球转不动、走路打晃、意识越来越模糊，搁到现在，这些症状往脑梗上靠几乎是本能反应。当时脊髓灰质炎和病毒性脑炎横行，这三个病人随时可能被归入"没救了"那一类。

但Bickerstaff医生留了个心——这些人病得这么重，却在支持性治疗之后慢慢缓过来了，有的甚至几乎完全康复。

他觉得这不对劲，反复核对病历、脑脊液检查结果，和同事Philip Cloake一起整理出来，在1951年发表了论文，把这一组独特症状单独命名，这才有了后来的Bickerstaff脑干脑炎，简称BBE。

正因为这个病的早期表现和脑梗太像，天津这位90后丈夫2025年3月发病时，医院直接按脑梗处理，耽误了将近一个月。

等到重新确诊，人已经开始瘫了，体重从180斤掉到不足100斤，快的让家人都没反应过来。

更让人料想不到的是，丈夫发病两个月后，怀了六个月身孕的妻子出现了完全一样的症状。两个大人接连倒下，腹中的孩子也没能保住。

为什么夫妻两个人会同时中招？这里有段医学研究的发现不得不提。

1992年前后，日本神经病学学者结城伸泰（Nobuhiro Yuki）在研究吉兰-巴雷综合征患者时，在血液里找到了一种叫Anti-GQ1b的特异性抗体，溯源追到了空肠弯曲菌。

这种细菌很常见，生海鲜里有，仓鼠、猫、狗的粪便里也都有。

问题就卡在一个细节上：空肠弯曲菌的细胞壁结构，在分子层面和人类脑干神经细胞表面的GQ1b神经节苷脂长得极像。

免疫系统把细菌消灭干净之后，居然认不清敌我了，掉头开始攻击自己的脑干神经。结城伸泰把这个机制命名为"分子模拟"，相关研究后来被刊登在了顶级医学期刊上。

这对天津夫妻家里养过仓鼠，丈夫自己也说，可能是清理仓鼠粪便或者吃海鲜时沾上了致病菌。

两个人同住一处，共用同一个感染源，在短短两个月内触发了一模样的免疫反应，这种情况全球加起来也不超过个位数。

如今两人都瘫在床上，妻子连开口说话都做不到，前面是5到7年的康复路，每个月康复费就要一万五。这笔钱从哪来，还是个问题。

这背后有段医学史可以对照着看。20世纪80年代之前，这一类自身免疫性神经瘫痪几乎没有什么有效手段。

1984年到1985年间，北美吉兰-巴雷综合征研究组做了大规模临床试验，证明血浆置换疗法——把血液里携带致病抗体的血浆替换掉——能够明显缩短患者上呼吸机的时间，提高康复率。

随后1992年，荷兰医学家van der Meché团队又验证，大剂量静脉注射免疫球蛋白（IVIG）效果和血浆置换相当，副作用还更小。

这两种疗法的确立，让BBE这类患者有了活下来的机会。

但IVIG的提取工艺极为复杂，需要从成千上万名献血者的血浆里浓缩而来，成本一直压不下去，血浆置换也依赖大量耗材，这就是为什么这对夫妻前期救治的费用消耗得那么快。