泪目了！杭州日报5月12日报道，天津一对90后夫妻，遭遇二十亿分之一的致命概率，丈夫突然从180斤暴瘦到不足100斤全身瘫痪，两个月后，怀孕六个多月的妻子也紧随其后倒下，孩子夭折，家底掏空还欠20万，后续康复费至少90万，绝境之中，两人都丢了工作，唯有双方父母咬牙支撑，这种二十亿分之一概率的脑干脑炎，为何偏偏同时找上他们？医生道破真相。

杭州日报5月12日的报道，揭开了这个家庭的苦难日常，没有刻意煽情，却每一个细节都让人揪心。

这对1992年出生的夫妻，李亮和妻子，去年刚组建小家庭，妻子不久后怀孕，原本满心期待三口之家的圆满，却被比克斯塔夫脑干脑炎彻底击碎。

这种自身免疫性罕见病，中国每年新发病例不足100个，夫妻同时患病的概率全球仅个位数，二十亿分之一的厄运，偏偏砸在了他们身上。

如今的他们，被疾病牢牢困住，生活无法自理，每一项日常起居，都要依靠双方父母帮忙，曾经的正常生活，早已成为奢望。

李亮如今体重不足100斤，身形干瘪脱相，和曾经180斤的壮汉判若两人。

他全身瘫痪在床，无法自主翻身，进食只能靠鼻饲或少量流质食物，连吞咽都异常困难，每天需要父母定时喂水、喂饭，擦拭身体、翻身拍背，防止褥疮滋生。

哪怕是简单的抬手、转头，对他来说都是奢望，肢体的僵硬和麻木，每天都在折磨着他，康复训练时的每一个动作，都伴随着钻心的疼痛。

妻子的状况同样糟糕，瘫痪在床后无法说话，只能通过眼神和轻微的肢体动作，表达自己的需求。

她无法自主穿衣、洗漱，甚至无法自主坐稳，每天只能躺在床上或坐在轮椅上，看着窗外，眼神里满是无助，曾经的灵动与朝气，早已被病痛消磨殆尽。

两人的卧室里，摆满了康复器械和药品，针灸针、电刺激仪、牵引带，还有各种口服药、外用药，这些东西，成了他们生活中最常见的伙伴。

每天清晨，双方父母就早早起床，分工照料两人，一个帮李亮翻身、擦脸、喂饭，一个帮妻子洗漱、按摩肢体，忙完后，再推着两人前往医院做康复训练。

康复训练的过程异常艰难，李亮勉强能做简单的肢体活动，每动一下，都要耗费全身力气，汗水顺着脸颊滑落，浸湿衣物，却始终没有放弃。

妻子无法配合复杂的康复动作，只能靠医生和父母辅助，进行简单的肢体拉伸，每次训练结束，都累得浑身无力，连眼神都变得涣散。

这场灾难的开端，是2025年3月李亮的一次普通发烧。

起初只是浑身乏力，误以为是普通感冒，未加重视，短短几天便急转直下，最终瘫痪在床，当地医院初步诊断为脑梗死，治疗一个月毫无起色。

5月转院至天津医科大学总医院，才确诊为比克斯塔夫脑干脑炎。

而就在他确诊两个月后，怀孕六个多月的妻子，也出现了相同症状，最终瘫痪，孩子也因病痛和药物影响，出生后不幸夭折。

医生排查后道破真相，两人去年共同饲养仓鼠、常吃海鲜，大概率是接触了空肠弯曲菌，触发体内异常免疫反应，攻击脑干神经，才引发罕见病。

病痛不仅夺走了他们的健康和孩子，还让他们失去了工作，家里的积蓄很快被巨额医药费耗尽，还欠下了20万债务。

每月15000元的康复费和药费，压得这个家庭喘不过气，后续康复费更成了无法逾越的鸿沟。

两位老人每天奔波在医院和家之间，既要照料两人的饮食起居，又要为医药费四处奔波，常年的劳累，让两位老人也添了不少病痛。

目前，李亮和妻子仍在持续接受康复治疗，李亮能简单交流、单手操作手机。

可依旧无法自主生活，妻子依旧无法说话，肢体活动能力微弱，两人日常起居仍需双方父母全程照料。

家里20万债务未还，每月高额康复费依旧是最大负担，两位老人依旧咬牙支撑，包揽了所有照料和奔波事宜，身体也日渐消瘦。

李亮的社交账号正常更新，如实记录康复日常，网友的关心和帮助，成为夫妻俩坚持下去的动力，部分网友通过橱窗下单、留言鼓励，为这个家庭送去一丝温暖。

医生根据两人恢复情况，持续调整康复方案，康复周期漫长、难度较大，但夫妻俩始终没有放弃，在病痛的折磨中，互相支撑着，努力寻找活下去的希望。

信源：杭州日报