心痛！天津90后小夫妻的现实版噩梦。两人因唱K相恋，2024年刚领证，养了只仓鼠，日子甜甜蜜蜜。谁知婚后双双患上全球仅有个位数的罕见脑病，从180斤壮汉瘦到皮包骨，双双瘫痪。妻子腹中6个多月胎儿也没能保住，出生即夭折。新家还没热闹起来，就坠入了黑暗深渊！

这个病有个拗口的名字：Bickerstaff脑干脑炎，简称BBE。很多人根本没听过，甚至部分医生头一次碰上，也压根不往这方向想。

它的发现要追溯到一个英国神经科医生。

埃德温·毕克斯塔夫1920年出生于威尔士，二战结束后在伯明翰从事神经科临床，养成了一个习惯，把每个病人的症状按卡片分类，日积月累，积攒出一套独特的病例库。

1951年，毕克斯塔夫和同事菲利普·克洛克发表了第一篇论文，记录了几例症状相似但找不到常规病因的奇怪患者：眼外肌麻痹、走路不稳、四肢发麻，脑子里却看不出通常意义上的病灶。

六年后，1957年6月，毕克斯塔夫在《英国医学杂志》发表进一步观察，将这类病正式命名为"脑干脑炎"，并注明该病症状凶险，但总体预后尚可。

这个病从此冠上了他的姓。

李先生就是活生生的例子。2024年，他突然高烧、浑身剧痛、头晕到站立困难，眼睛开始重影，手脚发麻发木。

家人赶紧把李先生送到天津某医院，医生看完症状，判断为脑梗，输了天麻素。但病情非但没有好转，反而一路下滑，意识开始模糊，脑子里出现大量幻觉。

这背后有医学层面的深层原因。BBE的发病机制与一种抗GQ1b抗体密切相关。人体在感染病毒或细菌后，免疫系统被激活，产生了这种抗体，转而错误地攻击自身神经系统。

GQ1b在动眼神经、滑车神经、展神经的髓鞘，以及脑干网状结构中大量存在，一旦遭到攻击，就会触发眼肌麻痹、吞咽困难乃至意识障碍。

这些表现，和脑血管闭塞引发的脑梗极为相似，普通影像检查又常常看不出异常，难怪基层医院容易判断错方向。

2001年，日本学者Odaka等人提出，BBE、Miller-Fisher综合征、吉兰-巴雷综合征，其实共用同一套免疫发病机制，只是受累部位不同，因此将其统称为"抗GQ1b抗体综合征"，视为一个连续的疾病谱。

但直到2014年，国际专家组才正式为这组疾病制定统一的诊断分类标准。在此之前，包括国内在内的大多数临床医生，对BBE普遍缺乏认识，误诊情况相当常见。

诱发这类疾病的因素，可能藏在日常饮食里。空肠弯曲菌是一种常见食源性致病菌，通常经由未充分加热的肉类或受污染的水源传播，感染后多见发烧、腹痛、腹泻。

但在少数情况下，这种细菌感染可触发免疫系统异常，进而诱发格林-巴雷综合征乃至类BBE的神经系统病变。

2007年，吉林省长春市双阳区曾集中出现30多例以神经症状为主的病人，经疾控部门调查，判断与居民饮水受空肠弯曲菌污染有关。

李先生猜测两人可能因常吃海鲜中招，从机制上看，并非没有依据。

目前BBE的规范治疗方案，是尽早静脉注射免疫球蛋白或进行血浆交換，发病四周内启动效果最为明显，延误时机则康复难度成倍增加。

而李先生的妻子，在2025年5月出现了和丈夫几乎一模一样的症状，彼时李先生确诊才两个月。

两人几乎同时陷入全身瘫痪，据现有医学文献记录，夫妻双方同时罹患BBE的案例，全球迄今仅有个位数。