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“她离世的太突然了,明明之前还好好的。”看着小岛美奈的遗体,她的姐姐抹了抹眼泪,

“她离世的太突然了,明明之前还好好的。”看着小岛美奈的遗体,她的姐姐抹了抹眼泪,在姐姐的叙述中,妹妹乐观向上,人生顺遂。
 
2018年11月的瑞士,一间洒满阳光的病房里,52岁的小岛美奈平静地躺在病床上,两个姐姐红着眼眶守在床边,她们从日本远道而来,不是为了陪妹妹治病,而是送她走完人生最后一程。

医生轻声确认完所有事项,小岛美奈伸出还能勉强活动的手,亲手打开了输液管的开关,30秒后她陷入了沉睡;4分钟后,呼吸彻底停止,整个过程没有挣扎,没有痛苦,她留给世界的最后一句话是:“谢谢你们一直陪着我。”

这不是影视剧里的桥段,而是日本NHK纪录片《她选择了安乐死》记录下的真实一幕,一个原本人生向好的女性,为什么要跨越半个地球,主动结束自己的生命?

小岛美奈从小就是旁人眼里独立要强的代表,她的原生家庭并不圆满,父母常年争吵最终离异,她靠着两个姐姐的照顾长大,也早早养成了不服输的性格,凭着自己的努力,她考上了韩国的大学,毕业后回到日本成为一名韩语翻译,在业内小有名气,日子过得独立又体面。

45岁那年,小岛美奈主动从翻译行业退下来,转而去儿童福利院工作,她说自己小时候缺少完整的家庭温暖,想把这份爱传递给那些需要的孩子,那段日子她过得充实又开心,院里的孩子都围着她叫“小岛妈妈”。

可命运的转折总是猝不及防,48岁那年,小岛美奈开始频繁头晕、手脚发软,起初以为是工作太累,直到连餐具都握不住,才去医院做了全面检查。

诊断结果像一道晴天霹雳:多系统萎缩症。很多人可能没听过这个病,它是一种罕见的神经系统退行性疾病,2018年就被纳入了我国《第一批罕见病目录》。

简单来说,就是患者大脑里控制运动、血压、排便的神经会慢慢坏死,而且目前没有根治的办法,病情进展速度比帕金森病快得多,患者平均生存期只有6到10年。

从确诊那天起,小岛美奈的人生就进入了加速倒计时,一开始她还能走路、自己吃饭,可仅仅三年时间,她就彻底失去了自理能力:身体僵硬得不受大脑控制,说话越来越含糊,连翻身、吃饭、如厕都要靠两个姐姐轮流照顾。

要强了一辈子的人,最接受不了的就是成为别人的累赘,她看着姐姐们放下自己的家庭和工作,日夜守在床边帮她擦身、喂饭、处理排泄物,心里的愧疚比身上的病痛还难熬。

在医院的时候,小岛美奈见过同病房的病友到了疾病晚期,浑身插满管子,连呼吸都要靠机器维持,病房里常年弥漫着难闻的气味,热爱干净、一辈子追求体面的小岛美奈,打心底里恐惧自己变成那样。

小岛美奈翻遍了各国的医疗资料,知道瑞士是当时少数能为外国人提供安乐死服务的国家,当她把想法告诉姐姐们时,一开始遭到了强烈反对,在大多数人眼里,主动结束生命和自杀没什么区别。

可看着妹妹每天被病痛折磨得夜不能寐,眼里的光一点点灭掉,两个姐姐最终还是松了口:与其让她毫无尊严地耗着,不如成全她体面地告别。

但安乐死并不是“想做就能做”,瑞士的机构有着极其严格的审核流程:要确认患者完全自愿、年满18岁、患有医学上确认的绝症且痛苦无法缓解,还要经过多次心理评估,留出足够的冷静期,全程都有录像留存备案,小岛美奈前后准备了很久,才最终通过了申请。

执行前一晚,小岛美奈难得忘了身上的疼,和姐姐们吃了一顿丰盛的晚餐,聊了很多小时候的趣事,脸上重新露出了消失很久的笑容,第二天走进病房时,她的脸上没有恐惧,只有一种如释重负的平静。

小岛美奈的故事被播出后,再次把“安乐死”这个充满争议的话题推到了大众面前,有人说,生命只有一次,再苦再难都不该主动放弃,这是对生命的不尊重;也有人说,当活着只剩下无尽的痛苦和失去尊严的煎熬,人应该有选择体面告别的权利。

而在我国,安乐死至今仍未合法化,国家卫健委曾在2019年公开答复相关提案时明确表示,安乐死涉及医学伦理、法律边界、社会公平等多重复杂问题,贸然推进可能引发很多不可控的风险,目前立法还存在较多困难。

但这并不意味着我们对绝症患者的痛苦视而不见,这些年国内一直在大力推进安宁疗护服务,也就是通过医疗手段控制患者的疼痛和不适,同时提供心理和人文关怀,让终末期患者能在相对舒适、有尊严的状态下走完最后一程,这或许是比安乐死更温和、也更符合当下社会现实的“尊严死亡”路径。

说到底,我们讨论安乐死,本质上讨论的是“生命的质量”和“死亡的尊严”,小岛美奈用4分钟结束了自己的痛苦,她的选择值得尊重,但对更多普通人来说,更值得期待的是:当我们走到生命尽头时,不用远赴异国他乡,也能在家人的陪伴下,少一点痛苦,多一点体面,和这个世界好好告别。