三年前，杰西·维加和迪昂达·莉拉在科罗拉多斯普林斯一家寿司屋共进浪漫晚餐，那是两人的第一次约会。杰西开门见山：自己患有癫痫，发作时会出现严重的症状。49岁的杰西回忆当时对她说的话：“发作起来可能会很吓人。”52岁的迪昂达起初心存顾虑，尤其是某次亲眼见过他发病后。但她很快就放下了心中的纠结。她笑着回忆当时的想法：“他太帅了，我总得试试看。”

杰西的癫痫始于2002年，那年他25岁。起初症状很轻，发作时会面红、恶心，还能闻到一股氨的气味。这类颞叶癫痫发作（有时也叫“既视感”发作）一天要出现约60次，让他精疲力竭。病情最终发展为强直阵挛性癫痫发作：全身剧烈抽搐、肌肉僵硬、呕吐、咬舌，还会出现大小便失禁。两人2023年结婚后，迪昂达辞掉了年薪近5万美元的医疗账单专员工作，全职照料杰西。杰西也无法继续工作——因为病情，他不得不辞去了国防部的职位。经济状况捉襟见肘，这对中年新婚夫妇只好搬去和杰西的父亲同住。

图片来源：CODY PICKENS FOR FORBES
2025年12月，两人通过一个残障资源项目了解到Abby Care。这是一家旧金山初创公司，业务是培训病患的家属或朋友成为持证护理人员，让他们原本无偿付出的照料工作能换得报酬；在科罗拉多州，时薪至少有20美元。这家公司的创立者是26岁的哈维·阮，她在五年前创办了Abby Care。

阮认为，居家护理市场需求极其庞大，但供给严重不足，而Abby Care可充当破局方案。
她希望Abby Care能重塑居家护理行业，就像优步改写出租车行业、爱彼迎改写酒店行业一样。“我们为什么不能重新构想一套全新的护理模式乃至医疗保健体系，让最了解患者的家属、父母成为护理的中坚力量？”她说。

这是一个体量巨大的市场。美国退休人员协会（AARP）3月发布的报告显示，2024年，美国约有5900万护理人员担负起照顾成年家属的责任，其中绝大多数没有薪酬，全年累计护理时长接近500亿小时。如果按平均时薪20.41美元计算，这些工作对应的工资总额约为1万亿美元。他们付出的机会成本甚至更高。宾夕法尼亚大学5月的一项研究显示，无偿照料家人的护理者，每年因收入损失、职业晋升受阻及“其他生活质量下降”承担的成本约为8万至10万美元。

#失能老人 #护理专业 #护工 #Abby Care