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一位美国小伙为了救患肺癌且已脑转移的母亲,飞越半个地球赶到上海,在当地药房花了大

一位美国小伙为了救患肺癌且已脑转移的母亲,飞越半个地球赶到上海,在当地药房花了大约1万美元,买下26盒中国自己研发的靶向抗癌药。
 
这不是电影情节,而是《华盛顿邮报》头版报道的真人真事。
 
2024 年 12 月,纽约,60 岁的黛比・多佩尔特拿到复查片子,结果比预想的差得多。她得的是非小细胞肺癌,一辈子没碰过烟,2023 年底只是一阵平常的咳嗽,去医院一查就查出来了。
 
过去一年,化疗、免疫治疗、手术,能上的手段她都挨了一遍,癌细胞一度被压下去。可这一次复查,癌细胞已经跑进脑子里,长了 10 个小肿瘤。
 
黛比住在曼哈顿,往北走几十个街区就是全球数得上号的纪念斯隆 - 凯特琳癌症中心,可这家顶尖医院对着她的情况也拿不出新招。
 
她这种肺癌由一种少见的基因突变驱动,叫 EGFR 20 号外显子插入突变,在非小细胞肺癌里大概只占 4%,普通靶向药对它基本不起作用,这类病人五年生存率大约只有 8%。
 
摆在她和儿子马克斯・多佩尔特面前的几条路,一条条都被堵死。
 
当时美国倒是有一款针对这个突变的药,2024 年刚获批,可马克斯担心它的毒性,几名医生也说,这款药很难穿过血脑屏障,对已经跑到脑子里的肿瘤帮助有限。
 
第二条路是参加临床试验,黛比想进斯隆 - 凯特琳的一项新药试验,就因为肺部一点轻微瘢痕,不符合入组条件,刷了下来。
 
第三条路,是一款当时只在中国上市、美国还买不到的靶向药,它在美国只有后期试验,参加者一半会被随机分到只做化疗的对照组,可黛比已经闯过化疗这一关,再赌一次等于拿命抛硬币。
 
就在一家人几乎无路可走时,斯隆 - 凯特琳一位医生随口提了一句,说这种叫舒沃替尼的药专门针对黛比身上这个突变,可惜她不是中国人,不然去中国药店就能买到。
 
舒沃替尼是上海一家中国药企自研的口服靶向药,2023 年 8 月就在中国获批上市,2024 年又进了国家医保目录,那时候在美国却还买不到。
 
这句话马克斯当天就记在心里,也当天动了起来。他是计算机工程师,此前在纽约一家科技公司做到首席产品官。
 
他没在家干等,而是一个电话接一个电话地打,找亲戚找朋友,打听谁跟中国有联系,谁能把药弄出来。
 
几个小时内,一位朋友通过在中国的熟人先弄到一小批药,黛比按医嘱吃上,脑部病灶稳住了,效果比预想的明显。
 
这一小批药只够撑一阵,吃完就得补货。几个月后,为了续上这口药,马克斯自己订了飞往上海的机票。
 
落地后他在本地药房把药一次买齐,返程行李箱里装了 26 盒舒沃替尼,一共花了大约 1 万美元,平均一盒不到 400 美元。他后来说,把药带上飞机带回家的那一刻,他觉得这就是自己一直想完成的事。
 
药确实起了作用。从开始服用到 2026 年 10 月,黛比前后吃了 19 个月舒沃替尼,中间配合做过几次放疗,也按复查结果调过几次剂量,癌症基本被控制住。
 
她照常打理自己和丈夫一起经营的钻石生意。马克斯说,这款药对脑部病灶的效果数据很清楚,换别的方案,他母亲很可能活不过一年。
 
马克斯并不是唯一一个为了这款药跑到中国来的美国人。
 
他把这段经历发到网上后说,他知道的至少有 30 名美国人也专门飞到中国买这款药,没有人组织,也没有医生领着去,消息就这样在病人之间传开。
 
当然也不是人人都管用,他接触的人里,有位 70 岁女患者从中国带了半年的药回来,吃了三个月没效果,癌细胞还是继续扩散。
 
他辞去原来科技公司的职务,做了一个用人工智能帮病人匹配治疗方案的工具,病人上传病历,系统自动提取生物标志物,到几千项临床试验里一条条比对,讲清为什么匹配、适不适合。
 
他把母亲称作零号病人,已有大约 300 名同样的肺癌患者在用,他分文不收。这件事被美国非营利健康媒体 KFF Health News 整理成报道,《华盛顿邮报》同步刊发。
 
马克斯说,他一直不太敢讲这个故事,怕讲出去反而让母亲失去这条取药的路子,可这个问题比他的沉默更要紧。
 
他心里也清楚,舒沃替尼不可能永远管用,癌细胞迟早会绕开它,到那一天,他还是会想尽办法去找到最新、最合适的疗法。